Le Dossier Électronique du Patient a besoin d’être amélioré

Lors d’un entretien avec le Tages Anzeiger, j’ai exposé mes objections, que je résume ici de manière un peu plus détaillée :

Autodétermination informationnelle : la sécurité dès la conception plutôt que par la gouvernance

Le projet actuel mise sur le droit pénal comme rempart : tout accès non autorisé est punissable. Mais en principe, tous les prestataires ont accès à tous les dossiers. C’est ce qu’on appelle la gouvernance. Ce qu’il faudrait, c’est une conception technique, c’est-à-dire un chiffrement de bout en bout avec un contrôle par l’individu, à l’instar des messageries instantanées chiffrées. Avec la possibilité de déléguer ce contrôle : par exemple à des proches, au médecin de famille ou, de manière limitée, aux services d’urgence. Même ceux qui ne souhaitent pas assumer eux-mêmes ce contrôle doivent pouvoir bénéficier du DEP. Du point de vue de la cybersécurité et de la protection des données, ce n’est pas un luxe, mais une nécessité.

Consentement et libre arbitre : le timing ne convient pas

Les cantons doivent poser la question relative à l’opt-out à la population par courrier. Le délai de recours est de 45 jours, après quoi un dossier vierge est automatiquement créé. Le problème : pour les personnes jeunes et en bonne santé notamment, des années peuvent s’écouler avant le premier contact avec un prestataire de soins. Dissocier à ce point la question de l’ouverture d’un dossier électronique de santé de son utilisation effective est contre-productif. Il serait préférable d’ancrer la demande d’opt-out lors du prochain contact avec un prestataire, sans rien y perdre.

L’interopérabilité : une condition préalable négligée

La qualité d’un dossier électronique dépend entièrement de la qualité des données qui y sont enregistrées. Si les prestataires de soins ne basent pas leurs communications numériques sur des normes ouvertes et contraignantes, même le plus beau des dossiers restera vide et inutile. L’interopérabilité n’est pas une simple note de bas de page technique, c’est la condition préalable à toute véritable valeur ajoutée. Le projet actuel va certes dans la bonne direction, mais il n’est pas assez explicite.

Et maintenant ?

Je plaide pour que le processus législatif soit suspendu et pour le lancement d’un processus de participation ouvert et transparent, à l’instar de celui mené pour l’e-ID, qui servirait, parallèlement à la législation, de base réaliste avec de véritables tests de faisabilité s’appuyant sur des logiciels libres. Le processus législatif ne doit pas rester trop abstrait au point de ne pas correspondre au résultat souhaité au final. Et il doit pouvoir résister à un éventuel référendum. Le DEP a un grand potentiel. Mais le potentiel ne suffit pas.

Article Tages-Anzeiger et commentaire de Quentin Schlapbach.